ジストニア体験記 ~みんな、動けるだけですごい~
初めまして。自分は宝石といいます。
突然ですが皆さん「動けてますか？」
何言ってんだこいつ的な感じですね。わかります。
外に出れば、街行く人々が歩いていますよね。
大勢の皆さんが何気なく動き、普段の生活をおくっていることでしょう。
当時中学一年生の自分にはそれができませんでした。
そう、動けなくなってしまったのです。しかも、突然に。
骨をおったり、けがを負ったのではありません。ある日を境に、体が自分のいうことを聞かなくなってしまったのでした。
後にわかることですが、それはジストニアと呼ばれる病気でした。
簡単に説明するとジストニアとは、 神経の障害で筋肉が普段道理に動かなくなることです。
歌手やスポーツ選手でよく、イップスにかかり治療中というニュースを見たことがあるのではないでしょうか。それに似たような病気です。
当時の自分は、運動もせず家に帰って一人でゲームするというインドア派の典型でした。（今も似たようなものです（笑））
ある日、家の床に座って、ゲームをしていました。ふと、立とうとしたその瞬間！
う、動けない！
そう、動けないのです。身体の筋肉が石のように硬直してしまうのです。
顔の筋肉も硬直し、変顔を一人でやっているような状態になりおました。（笑）
二、三十秒経つと、筋肉の硬直がほぐれ何ともなくなります。
ここが、この病気の肝といっていいところでしょう。
常に、体が硬直するわけではないんです。
ふとしたタイミングで、突然硬直が襲ってくるのです。
それも、椅子から立ったり、会話をしようとしたりといった、
新しい行動をとろうとしたときに起こりました。
ポルナレフ的に言うと、
,. -‐'''''""¨¨¨ヽ
(.＿＿_,,,... -ｧァﾌ| あ…ありのまま 今 起こった事を話すぜ！
|i i| }! }} /／|
|l､{ j} /,,ｨ//｜ 『おれは階段を登っていたと
i|:!ヾ､_ﾉ／ u {:}//ﾍ 思ったらいつのまにか身体が硬直して変顔をしていた』
|ﾘ u' } ,ﾉ _,!V,ﾊ |
／´fト､_{ﾙ{,ィ'ｅﾗ , ﾀ人 な… 何を言ってるのか わからねーと思うが
/' ヾ|宀| {´,)⌒`/ |<ヽﾄiゝ おれも何をされたのかわからなかった…
,ﾞ ／ )ヽ iLﾚ u' | | ヾｌﾄﾊ〉
|／_／ ﾊ !ニ⊇ '／:} V:::::ヽ 頭がどうにかなりそうだった…
/／ 二二二7'T'' ／u' __ /:::::::/｀ヽ
/'´r -―一ｧ‐ﾞＴ´ '"´ ／::::／-‐ ＼ 催眠術だとか超スピードだとか
/ // 广¨´ /' ／:::::／´￣｀ヽ ⌒ヽ そんなチャチなもんじゃあ 断じてねえ
ﾉ ' / ノ:::::`ー-､___／:::::／/ ヽ }
_／｀丶 /::::::::::::::::::::::::::￣`ー-{:::... ｲ もっと恐ろしいものの片鱗を味わったぜ…
＊ただの神経病です。
上のような症状が、毎日続きました。
学校では、症状が出ないか常にビクビクしていました。
症状が出てきたときに、周りに人がいなければそれでよし。
いたなら、まわりの人たちから怪訝な目で見られ、
「あいつ、ちょっとおかしいよ」
と言われました。
当時の自分は、
「あ、足が痛くなっちゃたんだー（笑）
こまっちゃうよねー（笑）」みたいなことを言いながら、
筋肉の硬直で前かがみになった自分の体を必死にもとに戻そうとしていました。
地元の小児科に行って症状を説明しようにも、中学生の自分の語彙力ではちゃんとした説明ができません。ましてや、そういう時に限って、症状が出なかったりしたりで
「成長期だからそういう症状も出ちゃうんだよねー(*^^*)」
的な言いぐさで家に帰されました。
この状態が二年間続き、顔の硬直が出たときにばれないよう
普段からマスクをするようになってしまいました。
病気と付き合ううちに、普段の歩き方を変えてみたりして
症状がおきないよう、つま先歩きで普段の生活を送っていました。
マスクをして、つま先歩きをしていて、
たまに体が硬直し、変顔をする・・・・
どう見ても変態です。ありがとうございました。
そんな自分も大きな病院に行き、腕のいいお医者様のおかげで
ジストニアの一種と分かりました。
偏頭痛の薬を飲むことでなぜか症状が出なくなりました。
もっと、早くこの先生に会っていれば・・。
まあ、それはそれです。
まとめ
自分のような症状が出た人は少ないと思います。
当たり前のものは、失って初めて価値を見出すとはまさしくその通りです。
自分の当たり前だったものは「体が動くこと」。
今では、体が動くだけで当時のつらかった日々を思い出し、
何気なく動くこの体に感謝するようになりました。
特に、突然止まらずに歩けることがうれしいです。
皆さんは今、身体がちゃんと動いてますか？
それは、自分からしたらすげー羨ましいことだしすごいことなんです。
普段の生活を支えてくれている
自分の体をいたわってあげてくださいね！
